Příběhy dětí s autismem

Příběh číslo jedna: Mám autistické dítě lidé to příliš nechápou

Zdroj: kniha Nedávejte do hrobu motýla živého

"Co to mám za dítě, co jsem to za mámu?" říkala jsem si, když jsem byla na pokraji sil, protože Štěpán pořád jenom řval a nedal se zklidnit. Takové jsou autentické prožitky matky, jejíž syn je autista.

Když dostal syn záchvat, tak místo špetky porozumění jsem zažívala ponížení ze strany neuvědomělé veřejnosti.

Ráda bych napsala, že můj syn Štěpán brečel, ale nebyl to pláč, byl to prostě řev. Hrůzu měl téměř ze všeho, třeba z auta, ve kterém vždycky úplně zmodral, a to už jako miminko. Když jsme se rozhodli odpočinout si na dovolené a místo auta jsme raději cestovali letadlem, bylo to ještě horší. Celou dobu křičel a zvracel.

Věčně byl jenom vzteklý, všechno ho rozhodilo a byl naprosto nezvladatelný. Co mu přišlo pod ruku, to zničil, na co sáhnul, to rozebral a zabavil se jedině tím, že třeba stokrát mačkal tlačítko na počítači.

Ječel, když se ho chtěl někdo dotknout, a pusu si nenechal dát do dvou let. Později se mě sice pokusil párkrát políbit, ale dopadlo to tak, že mi rozbil nos, protože v jeho podání náklonnost znamená, že dostanu hlavičku.

Odešel by s kýmkoli

Teď se ale naučil dávat pusu aspoň na ruku, což je pro nás velký pokrok. Bylo mi hrozně líto, že je takový necita a jsem mu úplně lhostejná. Klidně by odešel s kýmkoliv, kdo u něho zrovna stál. Vůbec nerozlišoval, kdo jsou jeho rodiče a kdo cizí lidé. Když jsem si myslela, že nemůže být hůř, předčil moje očekávání.

Protože v rod ině nemáme žádné kluky, myslela jsem si, že to tak asi chodí a na klučičí lenost jsem svalovala i jeho opožděný vývoj.

Nemoc? Pro lidi špatná výchova

Když byl Štěpánovi rok, poslala mě dětská lékařka na neurologii, kde mi oznámili, že má autistické rysy a diagnostikovali mu hyperaktivitu čtvrtého stupně. Nasadili mu sedativa a poslali nás na psychiatrii a také k psychologovi.

Nakonec jsme se dostali do organizace APLA, kde mu diagnózu autismu potvrdili. Částečně jsem si oddechla, protože jsem konečně zjistila, co za jeho šíleným chováním stojí.

Ale když jsem zjistila, že s tím nic moc neudělám a že tato porucha nejde léčit, propadla jsem opět zoufalství. Dost k tomu napomohlo i to, že místo podpory v rodině jsem se dočkala jen kritiky. Odmítli věřit tomu, že Štěpán má nějaký autismus a všechno sváděli na mou špatnou výchovu.

S mužem jsme se hádali, kdo na tom nese vinu, dokonce to vypadalo i na rozvod. Bylo to pro nás těžké období a měli jsme co dělat, abychom ho ustáli.

Sestře prokousl v hádce ruku

Velkým problémem také byl a vlastně pořád je i Štěpánův vztah s jeho o tři roky starší sestrou. Musí si před ním schovávat všechny věci, protože jinak jí je zničí, ale samozřejmě, že se jí to kolikrát nepovede.

Štěpán už nesčetněkrát prokousl sestře ruku do krve a ona pak plakala a stěžovala si, jak ho nenávidí. Hrozně mě to mrzí, ale nevím, co s tím můžu udělat, protože na Štěpána žádné tresty, příkazy ani zákazy neplatí. A vysvětlujte pořád dokola sedmileté holčičce, že její bratr je prostě jiný a musí to chápat.

Já s dcerou, manžel se synem

Jediné, co jsme nakonec s manželem vymysleli, je, že dovolenou nebo nějaký víkend trávím já s dcerou a on se synem. My si můžeme konečně na chvíli odpočinout a vyrazit třeba do kina a muž musí syna utahat, například na kole nebo na lyž ích, což má Štěpán rád.

Kromě toho také miluje všechno, co se týká vlaků, takže spolu navštěvují různé výstavy a dny otevřených dveří na železnicích. Takhle si některé dny užíváme všichni a jsme spokojení, i když se nám asi nikdy nepoštěstí trávit pohodové chvíle společně jako rodina.

Štěpán potřebuje, aby se mu někdo stoprocentně věnoval, a pokud se nad ním na chvíli ztratí pozornost, většinou to končí fiaskem. V nestřeženém okamžiku se mu už podařilo rozstříhat záclony a dokonce i sedačku.

V noci toho moc nenaspí

Nevydrží chvilku v klidu a pořád je jak na pérkách a ani v noci toho moc nenaspí. Někdy uprostřed noci třeba zničehonic vstane a začne luxovat, zvuk vysavače nás vyděsí pomalu k smrti, ale nenechá si vysvětlit, že všechny budí a nemá to dělat a zase se vzteká.

Zkoušeli jsme hipoterapii, koně ho nesmírně zajímali, jenže místo toho, aby se nechal povozit, tak kolem nich pořád běhal dokolečka a nakonec jsme to museli vzdát.

Zvířata a děti má rád a chce být v jejich společnosti, ale neumí přiměřeně dávat najevo city, takže to kolikrát pořádně přežene. Králíčkovi samou láskou vykloubil nohu, a když není po jeho, tak děti bije a ubližuje jim a potom se mu pochopitelně vyhýbají.

Když byly Štěpánovi čtyři roky, rozhodla jsem se vrátit do práce, protože jinak bych úplně zešílela.

Naši situaci jsem vyřešila tím, že jsem si najala chůvu, srozuměnou se synovou diagnózou. Musím říct, že to zvládá skvěle, i když je často úplně vyčerpaná, ale díky ní přijdu aspoň na chvíli na jiné myšlenky. Stejně ale nedokážu úplně vypnout a myslet na něco jiného než na synovu budoucnost, ze které mám strach.

Dobrý den,

jmenuji se Gabriela Miková a chci se s Vámi podělit o svůj příběh popisující mě, mé děti a boj s diagnosou autismu.

Celý příběh se odehrává v zahraničí, kde jsme delší čas žili a pracovali. V roce 2007 se nám narodilo první dítě. Syn Matýsek. Normální kouzelné miminko, které prospívalo se vším všudy. Jako jedna z věcí co k dítěti patří, bylo očkování. Přece všichni dobře víme, že má naše dítě chránit! Nechala jsem tedy dítě naočkovat, bez toho abych se detailně zajímala, oč vlastně kráčí a jak katastrofální následky může mít toto mé rozhodnutí. 

Po druhém očkování se u Matýska vyskytly zdravotní komplikace v podobě ekzému, který pokrýval jeho tělíčko od hlavičky až k patičkám, měl také zarudlý konečník. Byl neklidný, nemohl spinkat, ublinkával, 14 dnů v kuse měl vysoké teploty.  Navštívili jsme tedy našeho pediatra, potom lékařskou pohotovost, kde mi bylo sděleno, že je vše v pořádku a organismus Matýska se s největší pravděpodobností potýká s virosou nebo infekcí a že není důvod k neklidu. Ať navštívíme svého pediatra, že vše bude zase v pořádku. 

Po dalším a dalším očkování se situace opakovala. Ve čtyřech měsících začal plakat pískavým, žalostným neutišitelným pláčem, který trval hodiny. Dnes vím, že se tomuto pláči říká encefalitický pláč! Usnul na 5 až15 minut a začal znovu plakat. Nemohli jsme ho položit na zádíčka, strašně křičel a propínal se do luku. Od té doby prakticky na zádech nespal.

Asi od 9 měsíců podivně dýchal, což trvalo až do jeho 4 let. I když spal, jakoby zadržoval dech- později jsem se dozvěděla- že apnoické pauzy znamenají POŠKOZENÍ MOZKU!

Od 12. měsíce měl opakované záněty středního ucha a to až 8 krát ročně. Byl anemický, samá antibiotika, z nich měl urogenitální problémy, kvasinkovou infekci, byl to nekončící kolotoč. Ač byl očkován proti černému kašli ve 2letech ho dokonce prodělal. Lékaři konstatovali to samé co poprvé, navíc mi naznačili, že jsem hysterka.

Tak to pokračovalo až přibližně do jeho tří let, kdy po očkování nastal velký regres a z normálního chlapečka se stal človíček, který přestal mluvit a přestal nás vnímat. Během cca 8 měsíců spadl zpět ve vývoji po všech stránkách na úroveň 15-18 měsíčního dítěte. Přestal se smát, hrát si, mít zájem o nás, o cokoliv. Přicházely stavy desorientace, stavy záchvatů a úzkostí, Matýsek přestal reagovat na jméno, točil se do kolečka, běhal, nedal se zastavit, pořád byl v pohybu, nemohli jsme na něj sáhnout. Netoleroval jasné světlo, ostrý hluk, ruch kolem něj. Jak foukl vítr, projelo auto, hned si zakrýval uši, ostré zvuky ho bolely. Rukou blokoval oční kontakt. Děti se k němu nemohly přiblížit. Dával prsty do divných pozic, hlavně na rukách, poodběhl kousek a pak dal tělo i prstíčky do podivné pozice. Říkala jsem si, že snad má nějakou křeč, že to není možné, že ho to musí bolet.

Přidala se urputná zácpa, stolice světlé šedá, strašně zapáchala po síře nebo čpavku. Byl úplně bílý, až šedý, tmavé kruhy pod očima. Díval se často do prázdna. Pak se zničeno nic smál, uchichtával, ale ne v odpovídajících situacích, pohyboval se a choval jako opilý. Strašně se potil a pot zapáchal.

Navštívili jsme tedy neurologa, vývojového specialistu, psychologa, aj. Prvotní diagnosa byla PDD-NOS- Pervasive developmental disorder not otherwise specified, protože byl malý. Pak následovala diagnóza autismu s GAFF skóre 46 v Drexelově Centru pro Autismus ve Philadephii, PA, U.S.A. Konečná diagnóza pro Matýska byla regresivní  autismus. Důsledkem toho nám 42. měsíční dítě vývojově propadlo na úroveň 15ti měsíčního.

Těsně před jeho 3 narozeninami jsme měli 4 hodinovou evaluaci poskytnutou organizací rané péče, s výsledkem, že vývoj dítěte probíhá v pořádku. Další evaluace byla cca po 9 měsících a odborníci se divili, co se stalo s mým chlapečkem. Konstatovali vývojovou regresi na úroveň 15-18. měsíčního dítěte.

V roce 2009 se nám narodilo druhé dítě, dcera Anička. (Matýskovi bylo 33 měsíců a ještě nenastalo to největší poškození následkem očkování.) Stejně tak i Anička byla očkována a s následnými zdravotními problémy, které byly připisovány na vrub virózám a podobně. A stejně jako u Matýska i u ní lékaři nežádoucí účinky očkování radikálně vyloučili.

Velmi výrazný zlom u ní nastal 14 dní po očkování třetí dávkou vakcíny v sedmi měsících.  Anička prakticky ze dne na den přestala sama sedět. Ručičky a zbytek tělíčka měla jak hadrová panenka. Přestala se ohlížet za zvuky, žvatlání přestalo. S čiperného miminka bylo ležící nic, o kterém bych v pokoji ani nevěděla, že tam je. Vzpomínám si, že když byly Aničce tak 4 měsíce, tak z ničeho nic začala mít velké bolesti bříška, silnou zácpu a zdravotník se mě zeptal, podle čeho soudím, že má bolesti? Byly a budou chvíle, kdy člověk má problém zpracovat svá emocionální zatížení a lhostejnost druhých Vás srazí na kolena.  Co k tomuto více dodat…

Proto jsme se v Aniččině  přibližně 12 měsících obrátili na organizaci rané péče s žádostí o pomoc. Speciální terapeuti začali intenzivně pracovat na jejím vývoji. Anička zpočátku pod vedením terapeutů nejevila žádné, nebo jen minimální známky zlepšení.  Pro stanovení lékařské diagnózy byla ještě příliš malá. Matěj měl diagnostikován Autismus, „se kterým se nedá nic dělat“. Byli jsme obeznámeni s tím, že se v budoucnu máme připravit na různá omezení, stacionář a speciální školy.

Prostě tady máte diagnózu, tady máte děti a běžte domů. Je nám líto. Tento moment jsem si oplakala a mnohokráte znovu a znovu přehrála v paměti.

Pořád ve mně bylo něco, co vzdorovalo tomuto odsouzení. Vždyť jsem porodila a vychovávala dvě zdravé děti a nemohu se přece smířit s tím, že mávnutím proutku mi je něco nebo někdo vezme, aniž bych já neudělala to první i poslední a nezabránila tomu. U Aničky vzhledem k věku, by mohl být závěr spekulativní, u Matěje byl jednoznačný.

Chtěla jsem své děti zpět!! 

Stála jsem na rozcestí a rozhodovala se: buď to vše nechám tak jak to je, budu spoléhat na klasickou medicínu a ranou péči a nebo k rané péči připojím alternativní medicínu podle ARI a DAN a dalších protokolů. Toho času jsem žila v USA, kde jsem vše musela hradit sama, vydělat na život, na děti, na stravu, na speciální diety, odborníky. Nikdo se mnou neřešil otázku peněz. 

Jelikož mi nestačila odpověď lékařů, vyhledala jsem si odborníky zabývající se autismem.

Všechno za pochodu a s dětmi na zádech. Sedla jsem si k počítači a hltala informace o autismu z internetu. Dozvěděla jsem se o obrovských rizicích spojených s očkováním. O složení vakcín a nežádoucích účincích, které valná většina pediatrů neumí ani správně diagnostikovat. Seznámila jsem se se spoustou rodičů i odborníků, smýšlejících stejně jako já, co mají stejně postižené děti.

Jedni z největších odborníků, se kterými jsem se setkala, byli právě rodiče dětí s PAS. Rodiče, jejichž hnací silou bylo pomoci svým vlastním dětem, kteří se díky své houževnatosti a vytrvalosti stali opravdoví odborníci na problematiku autismu v různých směrech.  Dovolte mi tudíž vyvrátit mýtus, se kterým jsem se setkala až tady v České Republice: totiž že rodiče dětí s PAS jsou citově angažováni, proto se nemohou stát skutečnými profesionály! Jsou to skvělí specialisté rané péče, speciální pedagogiky, výzkumu, od biochemie až po metaterapii.

Díky intenzivnímu zájmu o PAS jsem získala cenné informace, díky nimž jsem se do boje s PAS pustila s jasným cílem. Minimalizovat následky způsobené očkováním a dostat tak své děti zpět. Scházeli jsme se spolu s rodiči dětí s PAS a vyměňovali si informace co a jak s dětmi, co a za kolik a kde, kam zajít a koho požádat o pomoc a péči pro své děti. 

Tyto nabyté informace byly velmi cenné a užitečné, jak pro mne coby matku a plátce léčby, tak i pro děti, protože nemuseli projít všemi pokusy. Mohla jsem vybrat to, co bylo pro ně optimální na základě reakcí jejich tělíček. Najeli jsme na DAN protokol, podle Autism Research Institute v U.S.A. Jeho podstatou je zhojení a obnovení činnosti nejen trávicího traktu. Soustředili jsme se na střevní dysbiózu, špatné trávení, parazity, podvýživu, oxidační stres, PANDAS, aj. Posilovali jsme detoxikační cesty, doplňovali jsme aminokyseliny a vše, co nebylo schopno jejich tělíčko vytvářet a vstřebávat. Všechny tyto úkony jsme dělali pod dozorem lékaře a specialisty na tuto problematiku. Cesta je to zdlouhavá, je nutné se obrnit trpělivostí, ale ne nemožná. Problém autismu je převážně ve STŘEVECH. Dalším a stěžejním bodem uzdravování byla detoxikace. Tělíčka dětí s Autismem jsou v žalostném stavu a to je třeba napravit. Pomůže-li se jim, jejich organismus se velmi snadno vyléčí.

V návaznosti na toto jsme docházeli do společností poskytující ranou péči, za logopedy a dalšími terapeuty. Slovy nedokáži vyjádřit vděk všem terapeutům a dalším osobám, podílejícím se na péči o obě mé děti. Bez nichž by jen stěží Anna a Matěj měli šanci na normální vývoj. Chci tudíž vyzvednout důležitost včasné rané péče o takto postižené.

Léčba obou dětí pro mne byla velmi náročná. Jak finančně, tak psychicky a mnohokráte jsem ze všeho toho byla na dně a chtěla jsem to vzdát. Naštěstí jsem to neudělala a dnes mohu s radostí a hrdostí říct, že jednou budou mé děti schopny normálně samostatně žít a vychovávat své děti. Jistěže, když se někdo zaměří a bude hodně chtít, tak tu trochu z autíků v nich uvidí. Pro mě je směrodatné to, že děti chodí do normální školy a školky.

To že na kontě z mých ušetřených peněz nezbyla ani koruna a v hlavě nosím obrovskou kupu informací, které mi ve všedním životě nejspíše nijak nepomohou? Co se dá dělat. Ale vzala jsem si své děti zpět! A to mi za to rozhodně stojí! 

Matýsek je nyní klučina s vlohy pro atletiku, má IQ 136, naprosto geniální mozek na čísla a číst a psát se naučil, aniž by se mu v tomto ohledu někdo nějak zvláště věnoval. Miluje všechny možné stavebnice a je to hoch jak má být. 

Anička má v sobě skrytého čertíka, který moc rád tancuje a má velmi jemné sociální cítění. Jezdí na kole, bruslích a kam nemůže čert, tam nastrčí Aničku.

Poslední odstavec na závěr: asi před půl rokem jsem šla s Matějem po chodníku a on mi říkal: „mami pamatuješ když jsem nemluvil a ty jsi na mne mluvila? Já jsem ti tenkrát chtěl tak moc odpovědět, ale nešlo to“ (tehdy měl 4 roky).

Chcete aby vaše dítě jednou vedlo normální život jaký vedete vy?? Tak se zhluboka nadechněte,  vydechněte a pusťte se do toho maratónu co vás bude čekat, protože pokud vytrváte, tak výsledek bude stát za to!! Jste pro vaše děti tím jediným a nejlepším advokátem, tak ho braňte a nedejte ho!

S pozdravem

máma Aničky a Matýska

Gabriela Miková

Příběh číslo 3: I tak vypadá autismus.

Zdroj: časopis Maminka

O autismu jsem nikdy dřív neslyšela, možná jen z filmu. Není divu. Vždyť dřív se děti s podobným handicapem dávaly do ústavů, na ulici je nikdo nepotkával. Kdo by je chtěl mít doma, když společnost nechtěla problémové jedince mezi sebe přijmout a mnohdy ještě ani lékaři neuměli rozpoznat tuto diagnózu…

Tak začíná vyprávění Šárky, která se s námi podělila o nelehký osud maminky postiženého dítěte. Rádi vám ho zprostředkujeme, protože může být povzbuzením pro mnoho rodičů, kteří bojují s podobným problémem.

 „…Jolanka je krásná modrooká sedmiletá holka. Na první pohled není zřejmé skoro nic, kromě některých divných projevů chování, třeba neustálé přecházení sem a tam, dívání se skrz ruce na věci v podivném úhlu. Má vlastní pokřiky jako,hej, hej‘, protože slova jí nejdou vyslovit. Kdo ji vidí jen letmo, na chvíli a pokud Jolanka nemá právě záchvat vzteku, řekne si, že to ani není postižené dítě…“ Spokojenost, situace, kdy si Jolanka sedne na zem a obloží se hračkami, důvěrně známými předměty, stojí její rodiče velké úsilí. Kromě toho, že holčička musí užívat pravidelně léky (včetně antidepresiv), se musí rodina hodně přizpůsobovat a snažit se předejít situacím, které záchvaty vzteku vyvolávají. Autistické děti většinou nechtějí žádné změny. Nechodit na neznámé procházky, nenavštěvovat cizí budovy a byty, jejich rodiče se musí vyhýbat velkým nákupům v obchodních centrech a pobytu na dovolené daleko od domova.

Domov je pro autistické děti jistota, jinde nechtějí spát ani žít. Svět je nejasný a nepředvídatelný. Příliš chaosu pro jejich myšlení. Jolančin svět je, stejně jako u podobně postižených dětí, uzavřený do několika málo známých míst, které snese na určitou dobu, když je má v mozku „nafocené“ a ví přesně, co se bude odehrávat a co bude následovat. „Jolanka potřebuje vidět také kartičky s obrázky s nafoceným cílovým místem stále před sebou. Nosí je v ruce, pokud jdeme na procházku, a kontroluje, zda se dodržuje stanovená trasa. Problémy jsou i s jídlem. Má nejen svůj vybraný jídelníček, ale ráda s jídlem běhá. Když už si sedne, jídlo rozhazuje kolem sebe, na stěny, na zem. Asi by se to dalo nějak omezit, ale stojí to příliš úsilí a času, že bychom nedělali nic jiného,“ vysvětluje vlastní zkušenosti Šárka.

„Zkusili jsme to, ale zatím bez úspěchu. Horší je to s kakáním. Máme ho všude rozmazané, po skříňkách, na deskách s dokumenty, Jolanka má svá oblíbená místa, kam nám kakání hází. Nedá se tomu zabránit. Nemůžeme ji hlídat 24 hodin denně! Musím taky uvařit, uklízet, dělat úkoly se starší dcerou Adriankou. Jolanka to vždycky stihne v nestřeženou chvilku, když se otočím, je neskutečně rychlá. Stejně jako mi dokázala během pár sekund rozbít klávesnici na notebooku. Tlačítka udělala cvak, cvak a byla škoda skoro za tisícovku. Pokud jde o věci, dávno jsme si zvykli, že se dají koupit nové, ale pojídání a rozmazávání výkalů je nechutné, zdravotně nevhodné, ale chápe to autista vůbec?“ ptá se občas Šárka sama sebe.

Jen osobní setkání nestačí

„Kdo se s autistickým dítětem (dospělým) nesetkal, nepochopí, co tato nemoc obnáší. Jaká úskalí v životě rodiny přináší. Jolanka třeba nejraději běhá doma nahá, jen v plence. Zatím jí je sedm let, ale až se z ní stane slečna v pubertě? Nahá dospívající žena, to asi nebude vhodné, co? Opravdu nevím, jak to budeme řešit,“ přemýšlí Šárka: „Držet ji násilím, aby se nesvlékla, to není možné fyzicky, ani psychicky.“ Dneska je jiná doba a leckdo nezasvěcený v této věci by řekl, že diagnóza autismus se stala „módou“. Ale není to móda, ani není víc autistů, než bylo dřív, jen věda a medicína pokročila dopředu. Jsou psychiatři, kteří dovedou odborně autismus pojmenovat, a odborníci, kteří umějí poznat, o jaký druh autismu se jedná. Ne vždy je to lehké a už vůbec se nedá poznat vše na počkání, jak si to většina lidí může myslet. Vyšetření vedoucí k potvrzení diagnózy Jolanky trvala téměř rok! Dítě se totiž mění, někdy má období zlepšování a jindy se nemoc zastaví, nebo zhorší.

U Jolanky bylo jasno. Co dál?

„Nám se u Jolanky potvrdila diagnóza po jejím třetím roce. Těžká forma dětského autismu je opravdu obtížná. Někdy byla nezvládnutelná, jindy s léky lepší, přesto zařadit se do,běžné‘ školky či školy pro nás bylo jako neuskutečnitelný sen. Ostatní rodiče řeší, jestli jejich dítě odmlouvá, jak se chová, hlavně, ať má dobré známky. Toho jsme my jako rodiče Jolanky ušetřeni.

Takové věci neřešíme. Jolanka nemluví, chová se jako autista, takže neposlouchá, a do běžné školy sotvakdy bude moci nastoupit. Pokud se tedy nezlepší natolik, aby toho byla schopná, takže nějaký prospěch a plánování budoucnosti, jaké naše dítě asi bude mít povolání, nám zrovna v tuhle chvíli nehrozí,“ říká Šárka.

Trochu s nadhledem

„Jinak se to ani brát nedá. Žijeme tak, jak to jde nyní, radujeme se z maličkostí a užíváme každý den tak, aby byl pokud možno naplněn něčím hezkým. Svou dceru jsme jako rodiče přijali takovou, jaká je. Je naše a my ji milujeme. Stejně jako starší Adrianku, která chodí do,normální‘ školy. Nejsme sice obvyklá rodinka, ale máme se rádi. To je hlavní. A že svoji postiženou dceru nedáme do ústavu, nám bylo jasné hned, jak nám tuto diagnózu sdělili. Najednou se nám ten náš život obrátil naruby, a co bylo možné předtím, už pomalu přestalo být vůbec reálné. Najednou jsem se stala nedobrovolně matkou pečující o osobu blízkou, najednou se manžel musel smířit s tím, že zdravé má jen jedno dítě.
A nějakou dobu to trvalo. Ale nyní jsme vděčni za spoustu věcí, které máme a kterých se nám dostalo právě díky Jolance a jejímu autismu.“

Jolanka chodí do předškolní speciální autistické třídy, kde se cítí dobře, protože je mezi autisty. Původní plán byl jiný, rodiče si mysleli, že se zařadí do běžné školy a bude chodit s dětmi „zdravými“ a třeba s asistentem, prostě do normální třídy ve škole, kterou mají blízko domova. Ale integrovat malého autistu je vhodné, pokud je dotyčné dítě schopné se zařadit do kolektivu a respektovat určité zásady. Celkově je třeba nejdřív posoudit jeho stav (psychický i fyzický). „Naše Jolanka nyní takového zařazení schopná není,“ konstatuje Šárka. „Problém měla zpočátku i ve speciální třídě, kde je pro autisty vše přizpůsobené a jsou tam odborníci na autismus. Přesto to byl boj. Nemluví, musí používat ke komunikaci obrázky, nosí stále pleny, má své stereotypy a neposedí chvíli na místě. Nedovedu si ani představit a domyslet, co by asi v běžné škole dělala. Jsem vděčná za to, že existuje speciální zařízení a že je v našem městě, přestože denně dojíždíme půl hodiny autem. Do,normální‘ školy, kterou máme u domu, chodí starší Adrianka.“

Nečekáme zázraky

„Stále věříme, že stav Jolanky se může změnit a autismus může přejít v lehčí formu, jak tomu u této diagnózy mnohdy bývá. Nyní jsme rádi za to, co je teď, a radujeme se z každého malého pokroku, byť je někdy jen na krátkou dobu, protože Jolanka někdy prostě zase zapomene to, co už předtím uměla. Někteří rodiče s autistickými dětmi zase řeší jiné problémy, protože je chtějí třeba integrovat, když to jejich stav umožňuje, ale nenacházejí vstřícné lidi, kteří rozhodují o tom, koho do školy přijmout a koho ne. V běžných školách totiž mají své požadavky a zařadit do třídy dítě s handicapem vždy obnáší něco navíc. Je to starost, je to o dostatečných informacích, o ochotě vyjít vstříc a učit se novým věcem. Vždy záleží na lidech. Bude-li vedení školy chtít, jde to.“

Každodenní boj o krůček dopředu, jindy dozadu

Mohli bychom dlouze popisovat zážitky, kdy se autistická Jolanka projevila třeba v autobuse, o zrádnosti autismu, když se mění jedno dobré období a nastává zlom k horšímu, kdy dítě odmítá snad všechno, co předtím mělo rádo...
A přitom stále vyžaduje své rituály, zdánlivé drobnosti ho dovedou k nepříčetnosti a záchvatům řevu. A tak znovu a znovu opakování něčeho, co zbytek rodiny nebaví, ale autistovi to plně vyhovuje. Ale směje se, má radost.
Za to ta námaha stojí. Mít usměvavé dítě je tak krásné. „Máme tedy šanci žít normálně? Pokud se hodně přizpůsobíme, tak částečně ano. A rodinná dovolená?

To je zatím nereálný sen, tak jezdíme zvlášť. Jeden z nás je vždycky s Jolankou doma, kde je šťastná,“ svěřuje Šárka. „Vím, za rok může být všechno jinak. Třeba se všechno zlomí a budeme uvažovat o věcech a činnostech, na které si dnes netroufáme pomyslet.“

Naučte se nově vnímat svět - zkuste pochoipit svět autistů

„My, rodiče takových dětí, můžeme alespoň šířit informace o autismu. Protože celé soužití s autistou ostatním připadá jako sen. Sen, který jste si nevysnili, jenom jste se v něm nějak ocitli. Znenadání přišel, ale probuzení z něj nehrozí.
Najednou v něm zůstáváte denně a velmi reálně. A sen se promítá s realitou a vy se snažíte pochopit, co se stalo. Jako rodina přijímáme všechno tak, jak to je. Ocitáme se ve světě Jolanky a zároveň musíme žít v tom našem, reálném.
Musíme se vydat vstříc nejisté budoucnosti, příliš neplánovat, žít dnešní den. Zároveň je to i obohacující. Naučíte se nově vnímat svět. Vidět, co jste předtím neviděli, rozumět, čemu jste doposud nerozuměli. Například právě nové řeči autistů…“ uzavírá své vyprávění maminka malé Jolanky.

Příběh číslo čtyři Kubíkův příběh

Cukrovka a nevydařené první těhotenství

Těhotenství ani porod nebyly dle mých představ o nejkrásnějším období ženy. Kubíček je z druhého těhotenství. O první miminko jsme přišli kvůli mé dekompenzaci cukrovky. Cukrovku mám již 25 let, tedy od mých 11 let. Jsem na insulinové pumpě, což znamená, že mám zapíchnutou kanylu v břiše a jsem napojená 24 hod denně na insulin.

Po nezdařeném prvním těhotenství jsem po 5 letech našla odvahu jít do toho znovu, ale s tím, že teď nenechám nic náhodě. Začal tvrdý boj. Dva roky jsem si úporně hlídala a rovnala cukrovku a poté, když nám bylo dovoleno otěhotnět, jsme byli šťastni… a hurá do toho.

Druhé těhotenství a pravidelné kontroly na specializovaném pracovišti

Záhy jsem opravdu otěhotněla. Abychom nic nezanedbali, jezdila jsem na specializované centrum pro těhulky s cukrovkou. Spadala jsem přímo pod pana primáře, což mi udělalo radost, ale záhy jsem pochopila, že takové „terno“ to není. Pana primáře jsem zastihla opravdu málokdy. Bylo mi vždy řečeno, že má hodně práce a neustále ho někdo suploval. Asi by to nevadilo, kdybych od 3. měsíce nezačala mít problémy s infekcí. Tuto infekci totiž nikdo za celé mé těhotenství neřešil. Každou kontrolu byl u mne jiný lékař a žádný se do ničeho nechtěl pouštět. Neustále jsem byla ujišťována, že na vývoj miminka to vůbec nemá vliv.

Předčasný porod a Kubíkova silná infekce

V pondělí, čtyři dny poté, co jsem byla propuštěna z nemocnice, kde jsem byla týden hospitalizovaná pro podezření na preklamsii, jsem předčasně porodila ve 36. týdnu těhotenství. Kubíček se narodil akutním císařským řezem za pomocí kleští. Porod byl akutní, nebyly slyšet ozvy. Já měla 40°C horečku a zvracela jsem. Dostala jsem otravu. Po narození Kubíčka nebyl slyšet žádný křik, žádný pláč a Kubíčka museli oživovat. Aniž by mi ho ukázali, okamžitě byl přemístěn na JIP pro silnou infekci, což bylo usouzeno ze zelenočerné plodové vody. Později toto potvrdily i testy krve a ultrazvuk mozku. Oba jsme ihned dostali žilně silná antibiotika. Po několika hodinách mi bylo sděleno, že Kubíček má infekci na mozku a že se uvidí, jak dalece bude postižen. Tři dny jsme tak vůbec nevěděli, zda bude Kubíček vůbec žít.

Vše již vypadalo nadějně

Nakonec jsme byli propuštěni domů s tím, že infekci se podařilo úplně vyléčit. Byli jsme ti nejšťastnější rodiče na světě. A první rok? Úžasné. Nejlepší údobí v našem životě, a to i přes můj hendikep cukrovky. Radost z našeho drobečka vše překonala.

„Kubík se nám jeví jinak než ostatní miminka.“

Týdny a měsíce utíkaly a já jsem zjistila, že Kubíček se chová jinak než jeho vrstevníci. Nechtěl se tulit, když jsme na něj mluvili, nevěnoval nám ani krátký pohled. Zvláštně si hrál, nevadila mu samota, nepostrádal mámu ani tátu. Nebylo možné jej naučit ty nejzákladnější věci jako „paci, paci“ nebo „pápá“. Pořád jen divně kroutil ručičkami, křivil pusinku a přitom vydával hlasité zvuky. Nebreptal jako ostatní děti v jeho věku. Když začal chodit a pohybovat se sám, tak pořád utíkal. Neuměl jít krokem, buď běžel, nebo stál. Všude působil jako neslyšící, protože vůbec nereagoval na naše zavolání. Několikrát jsem na to upozornila pediatričku, ale odpověď byla vždy stejná - je v naprostém pořádku, je pouze líný - je to kluk.

Krutá diagnóza - Kubíček je autista

Nedalo mi to a objednala nás k jiné lékařce. Ta nám po 10 minutách převrátila život úplně naruby. Nemohli jsme uvěřit tomu, co nám paní doktorka sdělila: Kubíček trpí postižením zvaným AUTISMUS! S manželem jsme vůbec nevěděli, co to je. Když nám k tomu všemu paní doktorka poradila „dát Kubíčka do ústavu“, zvedli jsme se a s pláčem okamžitě odešli.

První hodiny a dny jsme jen brečeli a nechtěli tomu uvěřit. Asi po týdnu jsme sebrali poslední síly a začali se pídit po všech možných informacích týkajících se autismu. Rozjeli jsme šílený boj s tímto postižením, včetně tzv. lékařského kolečka. Kolečko spočívá ve vyšetření u neurologa, psychiatra, vyšetření ve speciálně pedagogickém centru a na závěr byla hospitalizace a vyšetření v Motole. S manželem jsme byli naprosto šokováni neochotou, nelibostí a nedbalostí, jaké se nám většinou v našem zdravotnictví dostávalo…autismus = neléčitelné = ústav.

Začali jsme pátrat jinde….

Nová naděje – léčba pomocí imunologické balance a biologické léčby

Po hodinách na internetu jsme narazili na specialistu v oblasti imunologie, který měl s léčbou autistických dětí zkušenosti, a to pomocí imunologické balance. Okamžitě jsme se k němu objednali. Nemohli jsme uvěřit, s jakou péčí, pozorností a s jakým zájmem se Kubíčka ujal. Ihned začal pracovat na odběru krve, moči a stolice, abychom mohli začít co nejdříve s léčbou. Výsledky byly drastické u všech nabíraných vzorků. Zjistilo se, že Kubíček má mimo jiné ve střevech infekci, kterou jsem měla já v těhotenství. Navíc po množství antibiotik, které dostal hned po porodu a během prvního roku života, záhy přišlo očkování a Kubíčkovo tělo to prostě NEUSTÁLO.

Sestavení léčebného plánu a Kubíčkovy pokroky

Byla zjištěna alergie na lepek a mléko. Dle výsledků byl sestaven léčebný plán, který spočívá v podávání potravinových doplňků a velmi přísné diety. Po nasazení této diety a preparátů se nám během týdne začal Kubíček dívat do očí a začal poprvé ve dvou a půl letech slyšet na své jméno. Pokroky, které Kubíček udělal během prvního měsíce léčby, neudělal za poslední rok a půl.

Léčba zabírá, ale je pro nás finančně neúnosná

Rok v péči imunologa máme za sebou. Od září roku 2011 jsme začali s biologickou léčbou. Léčba spočívá 1x za 14 dní píchnout nitrosvalově speciálně vyrobenou injekci dle výsledků náběrů. Injekce jsou vždy na rok. Poté je další vyšetření a dle výsledků bude vyrobená další sada injekcí. Biologická léčba je odhadovaná zhruba na tři roky.

Problém biologické léčby je v ceně, která je pro normálního smrtelníka opravdu vysoká.

Léčbu navíc doplňujeme o další terapie. Praktikujeme Son-rise terapii, Handle-terapii, hipoterapii a po výborné zkušenosti s canisterapií jsme pořídili pejska domů.

I tyto terapie jsou finančně velice náročné, ale mají velice blahodárný vliv na našeho syna.

Střídavá péče o Kubíčka

Po roce usilovných starostí a práce s Kubíčkem jsem navíc musela začít chodit do práce, abychom vše finančně zvládli. Manžel chodil do práce dopoledne a já odpoledne, abychom se u Kubíčka vystřídali. Problém byl ale v tom, že Kubíček vstával v 1 hodinu v noci a do 6 hodin do rána vyžadoval pozornost, což pro mě, která uléhala kolem 23. hodiny, bylo dost těžké.

Náročné období se podepsalo i na zdravotním stavu maminky

Po tomto fyzickém, ale hlavně psychickém ročním maratonu, mé nemocné tělo nevydrželo a skončila jsem v plném invalidním důchodu pro pozdní komplikace diabetu a celkový špatný zdravotní stav. Bohužel jsem kvůli této skutečnosti přišla o práci.

Kubíček se pomalu lepší a dokonce již navštěvuje „normální“ školku

Díky léčbě, kterou má nyní Kubíček, jde pořád s vývojem dopředu. Má již plný oční kontakt, začíná vnímat, co mu říkáme, je klidný. Začal se s námi mazlit, dává nám pusinky. Můžeme bez problému kamkoli jít, aniž by měl záchvat. Lépe vnímá a připouští si k tělu příbuzné, ale i ostatní lidi. Začal si smysluplně hrát a vnímat ostatní děti. Upravil se spánek, lépe snáší úkony jako čištění zubů, stříhání nehtů apod., což dříve zvládal jen se záchvatem nebo jsme tyto úkony museli dělat ve spánku. Od září 2011 také nastoupil do „normální“ školky s asistentem a velice mu to svědčí. Kubíček však stále nemluví, nekomunikuje a to ani neverbálně (gesty). Je ještě mnoho věcí a úkonů, které musíme vyřešit a Kubíčka naučit, ale jsme na začátku léčby a vše má svůj čas.